Deputado propõe criação de política estadual de atenção aos portadores de doença falciforme
O deputado Nilson Santos (PMDB) defende a criação de política estadual de atenção integral às pessoas com doença falciforme e hemoglobinopatias. O objetivo é identificar os portadores da doença e oferecer assistência médica e psicossocial, medicamentos e imunobiológicos necessários. De acordo com o parlamentar, o programa será coordenado pela Secretaria de Estado da Saúde e possuirá uma Câmara Técnico-Consultiva e de Bioética, integradas por representantes de órgãos e entidades governamentais e não governamentais convidados pela coordenação.
A anemia falciforme é uma doença genética hereditária, causada por anormalidade de hemoglobina dos glóbulos vermelhos, que perdem a forma de disco, ficam enrijecidos e deformados e tomam a forma de foice.
Estima-se que no Brasil uma em cada cem pessoas apresente as alterações genéticas decorrentes da doença, que atinge principalmente indivíduos descendentes de afro-brasileiros.
Entre as atribuições da SES está a inclusão do quesito raça e etnia nos documentos de busca epidemiológica, providenciar e fiscalizar a inclusão do exame para anemia falciforme e hemoglobinopatias no rastreamento neonatal, garantindo o livre consentimento do examinado, garantir medidas de prevenção – antibioticoterapia e vacinação.
Cadastrar os portadores da anemia falciforme e outras hemoglobinopatias, bem como as instituições de saúde e entidades representativas afins. São atribuições da Câmara Técnico-Consecultiva e de Bioética estimular a criação e prestar apoio às associações de falcêmicos e portadores de outras hemoglobinopatias; fiscalizar e acompanhar o cadastramento; buscar parcerias junto a entidades afins, por meio de acordos ou convênios; desenvolver atividades educativas e de informação com o objetivo de elucidar a população acerca dos sintomas e tratamento da anemia falciforme e outras hemoglobinopatias; fiscalizar para que não haja a obrigatoriedade na realização dos exames de rastreamento neonatal e orientar a população sobre a importância da realização dos exames de rastreamento neonatal, garantindo a orientação para o livre consentimento.
Alguns pacientes só têm sintomas leves, com menos de uma crise por ano, enquanto em outras os sintomas são mais severos, com mais de uma crise por mês. A doença pode ser descoberta num momento precoce pelo teste do pezinho. Quando diagnosticada precocemente e tratada de forma adequada, com os meios atualmente disponíveis e coma participação da família, a gravidade e a mortalidade causada por ela podem ser reduzidas expressivamente.
É uma doença que passa dos pais para os filhos e altera os glóbulos vermelhos. Os glóbulos vermelhos são células do sangue e existem milhões destas células circulando por todo o corpo.
Dentro destas células existe um pigmento chamado hemoglobina, que dá a cor vermelha ao sangue e também transporta oxigênio do ar que respiramos para todas as partes do corpo. Estas células são arredondadas e elásticas, por isto passam facilmente por todos os vasos sanguíneos do corpo, mesmo os mais finos, com a doença esta função é alterada.
Fonte; Secretaria de Comunicação – Ass.. Legislativa
